L'assistenza sanitaria
L'assistenza sanitaria
Il diabete mellito rientra tra le malattie croniche e quindi è soggetto ad esenzioni dai ticket sanitari. Per una trattazione completa di tale argomento si rimanda alla pagina Legislazione sull'esenzione dalla partecipazione alla spesa (tickets) di questo sito.
Il paziente affetto da diabete mellito ha inoltre diritto ad un'assistenza continuata anche al di fuori dell'ambiente ospedaliero. Lo stretto rapporto con il medico di base e l'équipe diabetologica, deve essere in grado di fornirgli il supporto necessario ad assicurargli la miglior gestione della propria malattia. Tale rapporto, oltre a permettere un miglioramento della qualità della vita del paziente (sotto un profilo sociale, psicologico e sanitario), consente di prevenire le temibili complicanze del diabete che, secondo i più recenti studi (DCCT e UKPDS) possono essere sconfitte solo con un adeguato controllo metabolico.
Gestione dei pazienti esterni / Cure ambulatoriali
(Linee guida ISPAD - bozza 12/12/99)
Dal primo giorno dalla diagnosi il bambino o l’adolescente diabetico e la famiglia dovrebbero essere seguiti da un team di specialisti ciascuno dei quali dovrebbe avere un adeguato addestramento, esperienza e comprensione in ambito sia diabetologico sia pediatrico (particolarmente sullo sviluppo del bambino e dell’adolescente)
Un Team Multidisciplinare Di Specialisti del Diabete (MDT) per bambini ed adolescenti dovrebbe consistere di
Un Pediatra specializzato in diabetologia o endocrinologia (oppure un medico di base con uno speciale interesse per il diabete nei bambini o negli adolescenti)
Un’Infermiera specializzata o un Educatore in ambito diabetologico
Un Dietologo o Nutrizionista pediatrico
Altri operatori sanitari professionisti che dovrebbero far parte del MDT o almeno dovrebbero facilmente accedervi:
Psicologo/Psichiatra addestrato in pediatria e con conoscenze sul diabete infantile
Assistente sociale pediatrico
Un Pedicure / Podologo con conoscenze sul diabete infantile
Queste raccomandazioni saranno irrealizzabili in zone con bassa densità di popolazione dove il diabete infantile ha un’incidenza ridotta. In tali circostanze, la cura è demandata ad un pediatra / medico di base presente in loco. Tuttavia tali esperti dovrebbero avere un pronto accesso ai servizi e alle comunicazioni fornite attraverso i centri regionali di riferimento e gli MDT.
Gli obiettivi generali degli MDT dovrebbero tener conto di
Linee guida pratiche e competenti e addestramento alla qualifica
Consistenti e ripetute informazioni educazionali
Supporto e accoglienza sociale e psicologica
Il diabete è una condizione che richiede un notevole autocontrollo in casa e nell’ambiente circostante
L’MDT dovrebbe avere le risorse per sviluppare forti legami, comunicazioni chiare e pratiche di lavoro comuni con:
I ragazzi e la famiglia in casa
I giovani a scuola / università
Gli operatori sanitari di base
Altri pediatri e operatori sanitari in aree a bassa densità di popolazione
L’organizzazione dell’MDT, la sua dimensione e la sua ubicazione dipenderà dalle caratteristiche geografiche e demografiche
I teams dai distretti o dai centri regionali, potrebbero organizzare strutture cliniche decentrate allorché ci siano difficoltà per il viaggio verso il centro regionale da parte dei ragazzi o delle famiglie.
Obiettivi specifici dell’ MDT dovrebbero essere
Un Ospedale specializzato nelle cure mediche
Un ambulatorio fornito di esperti sia di cure del diabete e sia delle condizioni pediatriche associate
Un servizio informativo che sia a conoscenza delle novità relative al diabete come esercizio fisico, viaggi etc.
Monitoraggio delle complicanze
Telefono d’emergenza o altri supporti 24 ore su 24
Generalmente una buona pratica clinica per il pieno successo della gestione dei bambini e degli adolescenti con il diabete, include quanto segue
All’esordio
Accesso facilitato (24 h al giorno) per una rapida diagnosi e per l’inizio del trattamento
Disponibilità di protocolli scritti riconosciuti per la gestione del DKA (chetoacidosi diabetica) e altri tipi di sintomi del diabete infantile
Fornitura di guide pratiche alla diagnosi
l’importanza di fornire messaggi convincenti, chiari e positivi (“un buon inizio”) non può essere enfatizzata a sufficienza
la gestione ambulatoriale / extra-ambulatoriale / a domicilio dei bambini al momento della diagnosi è possibile in alcuni centri ma può essere raccomandata soltanto quando ci sia la disponibilità di un contatto 24 h ore al giorno con i membri esperti dell’MDT
I primi sei mesi
Un contatto frequente con l’MDT aiuta a gestire i cambiamenti necessari nel diabete nella sua prima fase
Il contatto potrebbe avvenire attraverso frequenti visite cliniche, visite domiciliari e per telefono
Consulenze di follow-up
È pratica comune per i ragazzi e gli adolescenti quella di essere rivisti in ambulatorio come minimo 3 o 4 volte l’anno o anche di più se si sono riscontrate particolari difficoltà nella gestione del diabete
Le visite cliniche con i membri dell’MDT al momento disponibili dovrebbero includere una valutazione su
Salute e condizioni generali
Altezza e peso (inserito in appropriati diagrammi di crescita)
Problemi di salute intercorrenti (infezioni, malattie, enuresi e altri problemi pediatrici dello sviluppo)
Tipo di insulina, dosi, apparecchi per le iniezioni, siti delle iniezioni
Controllo glicemico
Ipoglicemie
Cambiamenti nello sviluppo psico-fisico, educazione (particolari mancanze della scuola/problemi), attività sportive e ricreative, e progressi psicosociali
Informazioni sulla guida, sul lavoro, sul fumo, sul sesso, sui farmaci, sull’alcool
Come minimo annualmente è buona pratica clinica fare una valutazione su
Sviluppo fisico e stato di benessere con particolare riguardo a
Crescita
Siti delle iniezioni
Pubertà
Condizioni associate (gozzo/disturbi tiroidei: celiachia; problemi ai piedi o alla pelle)
Piano nutrizionale
Controllo delle complicanze inclusi i tests del sangue
Passaggio alle cliniche per adulti
L’età per il trasferimento presso cliniche per adulti varierà in accordo alle circostanze locali e alla prassi
Molti teams specializzati in pediatria organizzano incontri consultivi o scambi clinici con i loro colleghi specializzati sugli adulti
Sono raccomandate cliniche per adolescenti o giovani adulti organizzate congiuntamente a team specializzati con adulti
Conservazione dei dati, controllo del bilancio, assicurazione di qualità e servizi d’informazione
Esistono molti modelli che mirano a migliorare la comunicazione fra bambino/adolescente/famiglia e i teams di specialisti e ad assistere nella valutazione dei servizi diabetologici forniti e dell’esito della gestione
Registrazioni personali manuali, controllo dei diari
Apparecchi per il monitoraggio della glicemia (computer/collegamenti telefonici)
Tabelle di dati clinici (fotocopie e database su computer)
Registrazioni/database inclusivi di:
Casi episodici
Servizi clinici
Referti clinici e controllo delle complicanze
Il WHO Basic Information Sheet for Children & Adolescents è un importante modello per la raccolta centralizzata di dati clinici
Attività extra-cliniche
L’MDT potrebbe essere coinvolto nell’aiutare l’organizzazione di
Gruppi di supporto locali (o nazionali)
Risorse (volantinaggio informativo/libri, equipaggiamento etc.)
Giochi nutrizionali/esperimenti/innovazioni
Gruppi di discussione, giornate di attività, visite, letture, vacanze, campi etc.
tratto da http://www.progettodiabete.org